ちいまりの部屋

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手術、入院2週間前

まりがいると聞きにくいことなどを聞くため、11月終わりごろに
まりの大阪国立医療センターの担当医の先生に面談を申し出て、
改めて症状と治療法について聞いてきました。

前回の4年前の手術の時に、全摘出できたので、再発の可能性は
ほぼないと思われると言われたのに出てきたこと、
今回も同じ方法で頭を開いての外科手術との説明を
受けたが、前回の取り残しが原因かもということであれば
また同じ外科手術の治療法で、これが最適と言えるかどうか
疑問があったので、その辺りを含めて詳細を聞きたかったので。

素人調べでこちらが色々調べたのには、頭を開ける外科手術以外に、
頭を開けることなく、ガンマナイフ(病原の腫瘍をピンポイントを
定め、そこへ集中的に放射線をあてて、治療する方法）や、
抗がん剤などの他の化学療法があり、
ひょっとしたら今予定されている外科手術以外にまりに、
適している治療法があるんではないかとか。

担当医の先生の話は明瞭でした。
まず、悪いところを治癒するには外科手術で摘出する事、
これに勝る物はないとの事。

頭を開けて、ものすごく重要な脳神経が集まっているところに
メスを入れることについて、素人考えではこれがムッチャ
危険なんではないか、頭開けずにすめばダメージも少ないし、
治りも早かろうと思ったし、なんとなくガンマナイフなどの
最先端技術は、新しいと言うだけで、昔からの頭開ける
アナログ手術より優れてるんちゃうか？と思ったんですね。

が、そのガンマナイフ、化学療法などは、あくまでも
その外科手術で取り除くことが出来ない種類のものに
次の手段として使うものらしいです。

で、やはり物理的に全部摘出する事をせず、放射線を当てる、
抗がん剤で抑える、などのことをしても、今度はそれによる
副作用が問題になってくる。

特に成人していればまだしも、未成年の場合、成長ホルモンに
悪影響がある可能性も指摘されてますし、今まりの腫瘍が
悪性度が極めて低いのに、放射線を当てる事で、なんらかの
変化を生じ、逆に悪性度の高いものに変化することも
考えられるとのこと。

頭を切開する事は、きついことだけれど、外科的な傷だけなので、
後は日が経てば治るので、これが最良だと思いますとの事。

むちゃ納得しました。

が、旦那は先生には信頼をおいてるので、他へ変わる可能性とか
ではないのですが、やはりこういうことなので、後で悔いがないよう、
他でセカンドオピニオンも受けてみたいと申し出ました。

こちらで調べたところで、聞いてみたいと申し出たのは
小児脳外で有名な大阪市立医療センター、
放射線治療の専門の都島クリニックの二軒。

大阪国立医療センターの担当医の先生も、その二つの
医療機関ならしっかりされたところです、
ご両親も情報源も多い方が納得されると思うので、
紹介状も出しますから是非受けてくださいとの事。
（やはり残念な事に、ぶっちゃけ、商売主義な
医療機関もあるわけで、そういうところで、下手に
信頼できない情報をもらっちゃって望ましい事から
離れてしまうこともあるんだそうで・・）

担当の先生がそれでセカンドオピニオンを勧められるって事は
ある程度自信がないと言えない事ですし、その時点で
「ご納得行くまで是非色々聞かれて下さい」と言われると
誠意を感じますねー。
（以前、一番最初のところで、全く逆な事を言われて
超びっくりしたことありますし）

（2006年5、6月辺りの日記ここら辺に前の手術時の事を書いてます）

で、２軒のセカンドオピニオンでも最適な治療としては予測どおり
外科手術が一番！とのことでした。

しかし結構衝撃だったのは、大阪市立医療センターの坂本先生のお話。

まりの悪性度、場所共に、完治できるところにもっとも近い状態で
とてもラッキーとのお話。

坂本先生は日本で、小児脳腫瘍の専門の先生としては
かなり有名な先生らしく、そういう先生のところだから
難しい患者さんが集まるからだろうとは思うのですが、
「手術をすれば全回復にこんなに近い患者は珍しいです。
私のところでも年一、二回あるかないかです」とのこと。

いくら悪性度が低くても、脳幹に達していたり、大脳の
奥の方に出来た場合、取り除きたくても取り除くと
人間らしい生活が出来ない、もしくは全く・・・
望みがない、だから取り除くことは諦めて
仕方なく放射線治療、化学療法で抑えるんだそうです。

先生に「この脳幹にできてたとして、取り除くと
もう人間らしい生活はできないんですよ。
だから残すんです。このままほうっておくとどうなります？」
と聞かれた時は、答えはわかっているのに、それを飲み込んで
喉が渇いて、エレベーター急降下、もしくはフリーフォールに
乗った時みたいに足がふわっと浮いて、すごい緊張して
答えを口に出せませんでした。

「死」という言葉の強烈さ。

まりはその場合ではありませんでしたが、でも実際に
そういう宣告をされる人が少なくないと言う事実が
改めてショックでした。

前回の手術で何事もなかったようによくなったことや、
今回もまりの場合はまたとれば元通りとの説明で、
なんか病気に対する認識が麻痺して、大した事じゃない
様に思っていましたが、今後の事も合わせて
必要以上に深刻になる事はないと思いますが、
もっとしっかり認識もするべきだと思いました。

気づけば12月20日の入院、手術は22日ですがあと2週間。

バタバタと予定も満載で気がまぎれるのはいいですが、
健康管理しっかりして、臨みます。

【2010/12/08 05:42】未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2) |

検査結果と今後のスケジュールなど

昨日、この前受けたＰＥＴ検査の結果説明と、それを受けて後の入院、
手術の日程の調整など担当医さんと打ち合わせ。

検査の結果は、最初に腫瘍の再発が認められた検診で
先生が予測されていた腫瘍の種類で、悪性度低く、
進行も遅いタイプのものとの事で、予定通り
冬休みに入ってから入院、手術でよいでしょうとの事でした。

ちょっと一安心。

長女本人が、事態を全然重く見てなくて
ホントに日常生活、今までどーーーーーり、
ふっつーーーーにしてるもんで、あんまり
周りで深刻になりすぎても・・・と思い、
普段は再発があったのを忘れてるような
状態なんですが、やはりそうはいっても、
夜になったりすると気になって
ネットで色々調べて見ては、
見通しの明るいような事が書いてあるサイトもありゃ、
その逆もあるわけで、いちいちそのたびに一喜一憂するわけですよ。

一応最初の説明で、暗い見通しではないだろう
と言われたので、あまり大変なことにはならないはず！
と言い聞かせながら・・・・

でも再発だってゼロではないけれど、
ほとんどないといわれたのにあった事やら、
そもそもが腫瘍なんかが頭に出来るなんて事にあたることが
思いもかけないことなんだから
予想外の事がいつ起こるかわからんとか
結構いらん事をごちゃごちゃ考えてしまいました。

そうなると、またネットで調べたりして
寝られなかったり・・。

「大丈夫大丈夫」と言いながらも
割と情けない事に、色々悩んだりしてました。

外科の友人や、そのほか医療機関に関係のある友人に
相談したり、お知らせしておこうと思った方の
妹さんが思いもかけず、悪性脳腫瘍の末期で
療養中でいらっしゃり、こちらよりずっと深刻なのに、
色々調べてらっしゃる事を親身になって教えてくださったり
今回もたくさんの方に助けていただいて、
色々得た情報を総合した結果、
当初の予定通り、病院は変えず、そのまま
今の先生を信頼してお任せする事にしました。

多分１２月２０日の入院までは、直前の入院説明以外
病院にも行くことなく普通に過ごしていいとの事なんで、
まあ、また嬉しい事に増えてきたダンスのコンテストや
発表会にせいぜい励んでもらう事にします。

ご心配してくださった皆様ありがとうございました。

・・・・そのご心配の対象の張本人、
やっぱりお医者さんの説明でも、
自分に理解できるところ＝ダンス出来るか否か
以外は頭シャットダウンしてんのか？？？
っつうくらい、自分の事なのに聞いてない・・・・。

診察室の椅子に座って、難しい話（ってほどの話じゃないのに）
の間は、手、上半身はダンスの振りやりながら
多分全然聞いてない・・・。

入院日程決まっても
「ここの病院結構好きー、カフェできたし、
カップヌードルとか食べられるし（意味不明・・）
あ、でも前あったスイカパンがないのがちょっとなー」

他に心配ないんか・・・。変なやつ・・・・。

【2010/09/18 17:39】未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4) |

友人限定用日記にいたしました

ややこしくてすみません。

ちょっと事情がありまして、こちらに親しい方のみという事で
以前使っていたこのＦＣ２をパスワード閲覧に変えて、
一部日記をこちらに書く事にしました。

事情というのが、４年前に発病して手術、一応完治した長女の
脳腫瘍が、この８月の検診で再発が認められ、
前回の時からのお付き合いで、事情をご存知で
心配してくださった方、実際にお知らせしておきたい方
限定でmixiじゃなくてこちらから発信いたします。

ショックはショックだったんですけど、
現状は以前ほど厳しくはなくて、
定期健診をしていた事から、早期発見と
似た状態で、まだ腫瘍は小さいです。

今の段階では、新しく発生したとか、転移したものが
成長したとかそういうものではなくて、
前回の手術で一応全摘出したものの、
どうしても種のようなものが残ってしまっていて、
それが４年経って、徐々に大きくなってきたものが
認められた感じだそうです。

で、悪性度は前と同じく、多分低いものだろうとの事で
手術は要するものの、そんなに急ぎではなく、
半年以内に除去すればいいとのこと。
（ちょっと詳しくはこの前ＰＥＴ検査してその検査待ちなんですけど、
先生の経験上の予測では多分そうだろうとのこと。）

しかしびっくりするのは医療技術の進歩です。
４年前にはこのＰＥＴであらかじめ、どういう腫瘍か
調べるってのはなくて、ある程度の先生の経験と勘で
予測する以外は、頭開いて、病理検査にかけないと
わからなかったものが、頭開く前に病理ほどでなくても
情報が得られるんですよねえ。

それましたが、今の段階では今後のスケジュールとして
冬休みに入院＆手術、それも多分２週間ほどで
すむだろうとのことでした。

・・・で、その定期健診で前触れもなくその説明を、
長女と一緒に受けたんで、私自身は勿論ショックでしたが
長女がどういう風に受けたか、さすがに中一なんで
どういう事かは理解できるだろうから、
ショックで大変なんでは・・・！と、
彼女の顔を見ても・・・

いつものように、ぼーーーーーっと聞いてて、
理解してるんだかしてないんだか、
言われてることわかってる？？？みたいな・・。

あまりにショックでそうなってるのかと思っていたら
先生から
「急ぎじゃないし、冬休みくらいでいいと思うから
何か用事や都合があったら、それも避けて都合つくよ」
と言われた瞬間、ぱぁっと顔が正気に変わって
「あ、８月２４日と、１０月１７日と、１２月１１日は
ダンスに出るんで、それは終ってからがいいです！」

「え？開口一番それ？？？？？」みたいな・・・

先生もちょっとびっくりして
「あ、ダンスしてるの。そんなに出るの？？
すごいねー、出てもらっていいよー、
じゃあ先生もダンスがまた出来るよう頑張るねー」
と言われ
「お願いしまーーーす」（じゃあ、問題ないわ・・みたいな）

ひょっとして、自分が気にしてないというよう、
親に気遣ってわざと明るくしてるのかとも思ったんですが、
そのあとの生活の中で見てても、ほんとに
「今決まってるコンテストは全部出られそうだし、
前も手術の後痛かったけど、治ったし、ダンスもできたし
今度も手術はいややけど、終ったら元通りやねんから
まあええわ」みたいな感じ。

大体、２年前の旅行のこと聞いても頭に記憶残ってないし、
ほんまに興味のあること（ダンス）以外は
すぐに消えるみたいです。

なので、なんかこっちも本当にそんなことがあったんか？
みたいな感じで、毎日普通に過ごしてます。

が、最近長女、mixiのアプリなんか開くことあるんで、
気にしてないものを私が余計なこと書いて、
気にしなきゃいけないものと思っても困るんで
あやつが開けられないようこちらに書く事にしました。

というわけで、ご不便おかけいたしますがご了承くださいまし

【2010/09/11 17:52】未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

ダンス鑑賞

昨日は長女次女（そして私の・・笑）がダンスを習っている
アイカヨ先生がゲスト出演した、
S.MILE　DANCE SHOWCACE! VOL3
というのを見に行って来ました。

長女、次女久々のお出かけ、おニューの揃い。
ボーダーセーターワンピ（色違い）、下クシュクシュスパッツに
どくろマークのニット帽にブーツ（これはおニューじゃないが）
って格好。

旦那が同じタイミングで別のとこ行く外出があって
ちょっと早めにバス停に出てるのを見つけた次女、
「おとーーーーさーーーーーん！！！」
と走りだす。

瞬間、やな予感したんで
「あ、こら！（走るな！と続くはずが・・・）」

即、ずってーーーーーーん！！！！

バス停で待ってる人々、目が点。

旦那がひざ辺りを見て「あーーーあ」

もしや・・・あーーーーあ、ひざに穴があいとる

うちから出て2分やんか！！！！

そこで「信じられん！！！あーーー、もうアンタには
服かわへん！！」とブリブリおこっとったら
長女に後で「バス停の人、みんなお母さんが怒ってるの
びっくりして見てたよ」だと・・・。

「傷大丈夫？」と聞かない私。(￣‥￣)=3 フン

もう履き替える暇もないしそのまま。

待ち合わせしてた友人と合流して
私、長女、次女の４人でドーンセンターへ。

で、ステージ。

2部制になってまして、最初の一部は普通に
一つ一つ短いダンスショーで、バリエーションも多くて
かっこよかったです。

先生達、キッズもティーンも出ますが、やっぱ
センセープロ！
表情まで集中すごいっすねー！

子供達のも楽しめました。

つうかすごい子が！！
一人だけ背も他の子達よりずーーーんとちっちゃくて、
顔なんて、ほんとに赤ちゃん卒業したてみたいな
女の子が・・・・

どう見ても幼稚園児。しかも年長じゃないぞー！！！
後で聞いたら5歳！！！

これが小さくてカワイイ愛嬌だけじゃなくて
マジで他の大きな子供達と難しいステップ全然まちがえんと
堂々躍る踊る！！！

みんなその子に目が・・・・！！！
マジカワイイしマジうまい！！

あちこちで「かわいー！」の声が飛んでるのに
本人、冷静に踊ってました。

第二部

どんなのか知らんと行ったんですが、
ムチャ面白かったー！

駆け込み寺に集まった６人の女性（うち一人ニューハーフ・・笑）の
一人一人の挫折や悩みのエピソードを踊りで表現。

これがコミカル要素満載で笑えた笑えた！

いきなりプロローグで６人が坊主頭で修行中のシーンも
爆笑だったし、最後のニューハーフの歌での告白シーン
（踊りない！！！笑！！！しかも自分で言うし）、
横で友人が、「恨みます」ツボはまってたし。

私はアイセンセがバックで参加の、スターの座を
追われた元「とある歌劇団のトップスター」のシーン。

宝○歌劇団としか思えない、羽をしょった男役さんも笑えたが
その周りで、花役の女性ダンサー陣、リボンつき花持って
ミニスカワンピース、ハイヒールで、可憐ににっこり笑う・・・。

・・・・・の中に、アイセンセが・・・。

アイセンセ、あれ・・・・マジで腹痛かったです。

笑顔が、普段生徒に怒号飛ばしてる顔より
怖く見えるとは・・・
（笑顔の下から「なんか文句あるかぁ～？？笑うんかぁ～？？
笑えるんかぁぁぁ～？？わろてみぃ～～」と言われてる
気がしたり・・・）

横で友人と「女装みたいやな」というてました。

見終わった後も満足感いっぱいー

センセの出待ちしてたら、出演者さんも入って、
S.MILEのグッズ売ってたんで、Ｔシャツゲット！

結構かわいいんだこれ。

帰りは友人と、うちの二バカ娘と夕食

チイが「歩き疲れたーーー！！！！！まだぁぁぁぁ？？？」
と相変わらずの文句たれ。
で、相変わらず私の友人と手をつなぐし、
レストランでも私じゃなくて友人の隣に当然のように座る。

うるさいのと一緒やったけどごめんよー！

でも楽しかったわー。またいこね！
いいのあったらお誘いしまーす。

楽しい休日でした

【2009/01/13 00:32】未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(1) |

明けましておめでとうございます

こちらはなかなかほったらかしにしておりますが、
ぼちぼちとまたやっていこうかな。

皆様にもよい年でありますよう！

【2009/01/01 04:34】未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

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